d'après une formation 2005 faite par Jessica Alberti, psychologue à Autisme Rhône-Ain
L'autisme n'est ni une maladie mentale, ni un problème psychologique.
Reconnaître l’autisme comme un handicap, c’est tout simplement respecter les personnes autistes.
L’autisme se caractérise par une triade de symptômes :
Une altération des interactions sociales réciproques. Ce symptôme constitue le point central du trouble autistique.
Des anomalies de la communication verbale (retard, absence de langage, écholalies, bizarreries de langage…) mais aussi des anomalies de la communication non verbale (mimiques, regards, gestes…).
Le caractère restreint et répétitif des comportements, des activités et des pôles d’intérêts (pauvreté du jeu et de l’imagination, activités stéréotypées et ritualisées).
A ces signes principaux s’ajoutent la plupart du temps divers signes associés tels que :
des perturbations sensorielles, c’est à dire des réactions sensorielles extrêmes et/ou inappropriées (par exemple, l’enfant qui va se boucher les oreilles quand il entend un bruit métallique, et qui reste indifférent au bruit d’un marteau piqueur à côté de lui ; ou encore l’enfant pour qui tout contact tactile sera insupportable….)
des retards de développement divers, et notamment au niveau cognitif (c’est ce qu’on appelle en général retard mental).
des troubles du comportement (colères, l’agressivité envers les autres ou envers lui-même, automutilations…)
L’expression et la sévérité des signes comportementaux peuvent être très variables en fonction des enfants. C’est pourquoi pour englober tous les cas on parle de spectre autistique.
L’autisme fait partie du grand groupe des Troubles Envahissants du Développement (TED).
Les dernières recherches donnent :
2 à 5 /10000 enfants atteints d’autisme de Kanner
15 à 20 / 10000 enfants atteints d’un TED
On note aussi la présence d’un sexe ratio assez important : il y a 4 garçons atteints pour une fille. C’est une donnée qui est en faveur d’une piste génétique quant à l’origine de l’autisme.
A l’heure actuelle on ne connaît pas l’origine ni la cause de l’autisme et il n’y apparemment pas une cause unique à ce trouble. Désormais les pistes génétiques et organiques sont privilégiées.
Les personnes autistes : un style cognitif particulier - un mode d’apprentissage particulier
Nous apprenons au contact de notre environnement social. On voit donc déjà apparaître la difficulté pour les jeunes autistes, le domaine social étant sévèrement touché dans l’autisme.
Cécité sociale et manque de théorie de l’esprit
La théorie de l’esprit c’est notre capacité innée à attribuer des états mentaux à autrui. Cette capacité nous permet de donner du sens aux actions d’autrui, de repérer les intentions sous-jacentes des partenaires sociaux.
C’est par ce mécanisme que l’on peut comprendre l’ironie, l’humour, le sarcasme, le mensonge, la tromperie, l’amour…
Chez les enfants autistes cette capacité est très largement sous-développée ce qui entraîne une incapacité à décoder les intentions, les émotions sous-jacentes des personnes qui les entourent.
On dit que les personnes autistes sont aveugles du point de vue social.
Problèmes de communication : sens figuré et sens littéral, l’interprétation littérale
Bien souvent les enfants autistes ne comprennent pas le sens figuré et prennent toutes nos expressions au sens littéral, au pied de la lettre. Il est donc très important de faire attention aux expressions qu’on utilise quand on leur parle et quand on leur donne des consignes.
Le but général est d'apporter à chaque personne autiste un bagage lui permettant de participer au maximum de ses capacités, mais aussi de ses besoins, à la vie du monde qui l'entoure. Il est nécessaire d’individualiser au maximum les moyens et les méthodes de prise en charge.
Il existe des différences importantes entre les personnes autistes, il est donc impossible d’envisager un programme éducatif universel fonctionnant avec toutes ces personnes.
Il y a cependant des problématiques et des solutions communes.
Éducation structurée
Les personnes avec autisme ont des difficultés à organiser l'information, et ont du mal à traiter l'information verbale. En contrepartie, leurs points forts sont l'intégration de l'information visuelle, et la mémorisation parfois extrêmement précise d'informations correspondant à leurs centres d'intérêt. Compte tenu de ces particularités et des difficultés de compréhension de l'environnement, les systèmes d'aide visuelle sont beaucoup utilisés car ils permettent d'adapter le milieu en le rendant plus lisible.
Une éducation spécifique et un environnement structuré permettent d'optimiser les compétences des jeunes autistes et d'atteindre leur plein potentiel. Les effets de la structuration de l'environnement sur l'apprentissage et l'adaptation des personnes autistes sont maintenant bien connus. D’autre part, il est préconisé dans ce modèle de mettre en place une structuration de l’espace et du temps (création d’emploi du temps), permettant à l’enfant de repérer les lieux et le déroulement des activités éducatives, mais aussi récréatives.
L’organisation spatio-temporelle permet donc un aménagement de l’environnement dans le but d’améliorer les comportements sociaux et la communication des enfants atteints de TED.
L'approche est positive et vise la valorisation des potentialités mais avec l'acceptation des déficits.
Les points forts et les capacités en émergence sont les premiers centres d'intérêt car ils permettent de renforcer plus facilement l'enfant mis en situation de réussite. (Le concept d’émergences correspond aux capacités qui sont en cours d’acquisition : pour les réussir totalement l’enfant a besoin d’une démonstration et/ou d’une guidance, d’un accompagnement verbal ou gestuel).
Les renforcements positifs (félicitation, bravo, encouragement, sourire, petite récompense...) soutiennent les comportements adaptés.
Les « mauvais comportements » sont ignorés ou corrigés de façon neutre (NON, STOP, « je ne suis pas d’accord »…).
Le respect du fonctionnement et du rythme de l’enfant
Il nous faut travailler à être cohérent et prévisible quand on travaille avec ces personnes. Cependant, pour éviter de trop rigidifier un comportement déjà très rigide on essaiera après un certain temps d’introduire au fur et à mesure quelques tous petits changements : un à la fois.
Il est toujours nécessaire pour respecter l’enfant de se mettre à sa place et de se poser les questions qu’il se pose à savoir :
« Où dois-je aller ? »
« Que dois-je faire ? »
« Qu’est-ce qui se passe après ? » (Les moments de transition sont très difficiles et génèrent très souvent des troubles du comportement).
il est nécessaire de se poser ces questions, afin
d’apporter une réponse prévisible à l’enfant autiste
d’anticiper ses demandes, et ainsi
de réduire son anxiété, et par conséquent
de réduire les troubles du comportement
L’adulte pourra passer ainsi plus de temps à accompagner l’enfant dans ses apprentissages qu’à réguler ses comportements à problèmes.
Respecter l’enfant et son rythme c’est aussi accepter, à certains moments, de suivre « son » programme à lui.
Comment réagirait-on si tout au long de la journée quelqu’un nous disait « fais ceci, fais cela…. » ? Les enfants autistes ne sont pas obligés à tout moment et tout le temps de perdre le contrôle de leurs activités. En leur donnant l’occasion de choisir ce qu’ils veulent ou ne veulent pas faire, on réduira encore une fois l’anxiété et on leur redonnera confiance en eux.
Il faut aussi avoir une certaine souplesse, une flexibilité de fonctionnement.
Par exemple si un enfant a réalisé une activité très contraignante pour lui (activités de groupe…) on lui proposera une activité plaisante pour lui (jeu seul dehors…) de manière à tenter au maximum de créer un équilibre sur le temps d’intégration.
Il faut réguler les comportements qui interviennent en cours d’activité :
Pendant un premier temps il sera nécessaire de procéder à une phase d’observation de l’enfant, pour noter quels types de perturbations surviennent et à quel moment de l’activité ces perturbations interviennent (en début, pendant, en maintien ou en fin d’activité).
Le type d’intervention dépend du profil de l’enfant. On peut avoir :
des interventions verbales ( amorce, relance, répétition de la consigne, encouragement…)
des interventions non verbales (physiques, gestuelles, visuelles…).
Pour une assez grande proportion d’enfants (environ 50%), le niveau verbal est mauvais voire inexistant. Comment faire alors pour l’aider dans ses apprentissages, qu’ils soient cognitifs ou sociaux ?
Il va falloir se mettre à sa portée et essayer de lui faire pratiquer des apprentissages en communiquant avec lui à son niveau, au besoin en utilisant, au moins comme relais, des moyens de communications alternatifs à la parole : des systèmes de communication visuelle. Les systèmes de communication par les images (ou par les photos, ou encore par le langage écrit) offrent de très bonnes chances d’intégration parce qu’ils sont compris de tout le monde.
Dans cette perspective de communication, ce système fait en sorte que les enfants apprennent rapidement à approcher les autres pour amorcer l'interaction par eux-mêmes. En effet le principe de base de cette communication alternative est un échange : l’enfant donne une image et l’adulte donne ce qui est représenté sur celle-ci.
Comme pour l’éducation structurée, il est nécessaire d’individualiser au maximum ce système, on choisira donc les pictogrammes les plus appropriés à l’enfant.
Il est important de garder à l’esprit que même si un important pourcentage d’enfants autistes ne communique pas clairement de façon verbale, cela ne témoigne pas pour autant d’une faible intelligence. Ce mutisme traduit plutôt leurs dysfonctionnements typiques par rapport à la communication et à la socialisation.
L’expérience nous montre que dès qu’on donne à un enfant autiste des moyens de communication, il les utilise pour communiquer. Ce qui a pour effet direct, nous allons le voir, de faire diminuer de façon significative l’apparition de troubles du comportement.
La prise en charge des troubles du comportement doit partir d'une meilleure compréhension de l'autisme, des difficultés de communication qu'il entraîne, ainsi que des problèmes sensoriels qui lui sont souvent associés.
Il faut essayer de déterminer la ou les causes des troubles du comportement.
Ces causes peuvent être :
Physique : une douleur elle-même causée par une blessure ou une maladie. Un état ordinaire de faim, de soif, un besoin pressant…
Une réaction sensorielle atypique, qui transforme une sensation ordinairement plaisante ou indifférente en sensation douloureuse. (Une caresse, un effleurement, un son très bas, une sonnette de récréation …)
Une difficulté à comprendre ce qui se passe : la désagréable sensation d'être perdu, de ne pas savoir où on en est, de ne pas avoir la moindre idée de ce qui arrive ou va arriver.
Une difficulté de communication qui vient rendre encore plus incompréhensible les troubles du comportement : la personne ne sait pas dire qu'elle a mal, ni où elle a mal
Deux écueils sont à éviter :
L'aggravation de la situation par notre réaction : se fâcher aggraverait la situation. Il faut essayer de rester calme, rationnel et de montrer l’exemple.
Éviter par notre réaction de renforcer le trouble de comportement comme mode de communication.
Une bonne façon de prévenir les troubles du comportement est de faire une liste des signes extérieurs de tension (jurons, gestes de défi..), de repérer les situations où ces troubles se déclenchent (situations inconnues, transitions…) et d’établir en parallèle une autre liste des méthodes destinées à réduire le stress. Il est aussi utile de fournir à l’enfant des moments de calme dans un endroit isolé. Pour éviter l’apparition de trouble du comportement durant les moments de transition et les changements de programmes, qui sont des situations très propices à l’apparition de ces troubles, il est fortement recommandé de les anticiper et d’y préparer l’enfant :
En lui expliquant à l’avance et plusieurs fois si nécessaire ce qui va se passer, dans quel ordre, et ce qui viendra après. On pourra aussi lui montrer un pictogramme de ce qui va se passer pour que cela devienne plus concret pour lui.
En préparant un emploi du temps visuel avec les horaires visuels adaptés à chacun. Sur cet emploi du temps on trouvera, selon le niveau de l’enfant, des pictogrammes ou des mots symbolisant les activités qu’il aura dans la journée, dans le bon ordre, avec qui et le lieu où ces activités se dérouleront.
Deux attitudes pourront être adoptées en fonction de l’intensité des troubles :
Lorsque les troubles sont faibles et peu fréquents, utiliser la technique dite de « retrait d’attention » (ignorer ce type de comportement, et détourner l’attention de l’enfant sur un objet ou une activité appréciée).
Concernant les troubles plus fréquents ou plus intenses, adopter une attitude systématique, en « cassant » les chaînes de comportement problèmes (stéréotypies, balancement, tirer les cheveux…) : signifier l’interdit « STOP » (consigne verbale + pictogramme « sens interdit » + geste) rompre toutes interactions verbale et visuelle (pendant 2 à 5 minutes) puis revenir à lui en détournant son attention.
Quand une personne autiste ne fait pas ce qu'on attend d'elle, avant de dire qu'elle ne veut pas ou qu'elle met de la mauvaise volonté, il faut toujours se demander :
En premier lieu si elle a compris ce qu'on attend d'elle.
Deuxièmement, sachant qu'elle comprend notre attente, on doit se demander si elle sait faire ce qu'on attend d'elle.
Troisièmement, ne négliger aucune tentative de communication de la personne autiste.
Après s'être assuré :
qu'elle a bien compris notre attente
qu'elle est capable de le faire
que nous n'ayons pas pu ou pas su détecter une tentative de communication
et seulement après cela, on peut déduire que la personne autiste ne veut pas. Il convient alors d'essayer de comprendre pourquoi.
Il y a assez souvent une explication relativement simple et concrète : par exemple, de la gêne ou de la douleur provoquée par ce que nous attendons de la personne, ou le souvenir d'une gêne ou douleur lors d'une expérience similaire.
A ce niveau, connaissant la raison du refus, on pourra, en fonction de l'importance de l'action attendue, soit accepter ce refus comme une attitude légitime, soit essayer de faire comprendre l'importance de notre attente et essayer de motiver la personne autiste à la satisfaire.
Or si nous pensons que cette personne ne veut pas faire ce qu'on attend d'elle, nous allons insister directement, sans nous rendre compte de l'inutilité de notre démarche puisque la personne ne comprend pas, tout au moins tant que nous continuons à employer le même langage ou que nous n'essayons pas de nous assurer de sa capacité à accomplir ce que nous attendons d'elle.
Une telle attitude conduit presque obligatoirement à une crise ou à un repli encore plus profond.
Il faut aider l’enfant à filtrer les informations pertinentes, s’assurer qu’il comprend bien ce qu’on lui dit, mettre à sa disposition un moyen de communication à sa portée (pictogrammes, cartes mots, photos…).
Il faut structurer l’environnement pour le rendre significatif, faciliter les temps de transition, permettre d’anticiper, de prévoir et éviter ainsi le stress de l’inconnu, et permettre ainsi à l’enfant d’acquérir des savoirs quelque qu’ils soient.
Il ne faut jamais oublier que les autistes apprennent en permanence même s'ils le font plus lentement, et de façon différente des autres personnes.
sur le PECS
sur l'autisme
sur l'éducation structurée
"Les troubles du comportement associés à l'autisme & aux autres
handicaps mentaux"
G. Laxer & P. Tréhin
L’autisme : de la
compréhension à l’intervention
Theo Peeters
Édition Dunod
Activités
d'enseignement pour enfants autistes
Eric Schoppler
Édition Masson
L’aide au très jeune enfant autistique à
la maison
Danièle Artuso
Vendu sur le site
Autisme France Diffusion
Ceci est le titre, au
sujet de la pensée autistique
Peter Vermeulen
Vendu sur le site
Autisme France Diffusion
L'autisme au quotidien
Catherine Milcent
Édition Odile Jacob
Un anthropologue sur Mars
(7 histoires paradoxales)
Oliver Sachs (neurologue)
Édition Seuil
Ma vie d’autiste
Temple Grandin
Collection poche Odile Jacob
Dis maman, c’est un homme ou un animal
Hilde de Clercq
Vendu sur le site
Autisme France Diffusion
Le bizarre incident du chien pendant la nuit
Mark Haddon
Pocket
Vivre ensemble avec l'autisme
Christine Philip
Édition du CNEFEI